„Koalicja dla wcześniaka” powstała w marcu 2012 roku z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Zrzesza osoby oraz instytucje, którym bliski jest los tych najmniejszych, urodzonych przedwcześnie dzieci.
Miałam przyjemność uczestniczyć w dwóch spotkaniach organizowanych przez „Kolację dla wcześniaka”. Pierwsze z nich, we wrześniu, dotyczyło dbania o odporność wcześniaka. Drugie zaś, w minionym tygodniu, zostało zorganizowane z okazji obchodzonego 17 listopada Światowego Dnia Wcześniaka.
Moi synowie, Żółwik i Wiercisław, urodzili się prawie 6 lat temu w 31 tygodniu ciąży. Choć z perspektywy czasu widzę, że los obszedł się z nami, a przede wszystkim z chłopcami, naprawdę łagodnie. Napisałam o tym na blogu w tekście pt. „Ale my mamy szczęście!” Jednak pewne skutki wcześniactwa towarzyszą nam do dziś. Wcześniakiem jest się całe życie!
To, co widzę rozmawiając z Mamami, czy uczestnicząc w takich spotkaniach, to ogromny postęp, jaki odbywa się na naszych oczach w zakresie zwiększania świadomości oraz samej opieki nad wcześniakami i ich rodzicami.
Poradnik rodziców wcześniaków
Fundacja „Koalicja dla wcześniaka” wydała poradnik dla rodziców wcześniaków „Bezpieczny wcześniak – w szpitalu i w domu”, którego pomysłodawczynią jest dr n. o zdr. Magdalena Panek z Oddziału Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Premiera poradnika miała miejsce właśnie na listopadowym spotkaniu.
My, gdy 6 lat temu urodzili się Fasolaki, byliśmy trochę zostawieni sami sobie. Poruszaliśmy się trochę po omacku. Zdobywaliśmy doświadczenie po części na oddziale, po części od położnej środowiskowej, częściowo z internetu. Dla mnie w/w poradnik to olbrzymia pomoc, kopalnia wiedzy i codzienna ściągawka dla rodziców wcześniaków.
Miałam okazję poznać pomysłodawczynię, Panią Magdalenę Panek, podczas konferencji i moją uwagę zwróciła emocjonalność, ciepło, z jakim opowiadała o swojej pracy! Przyznam, że ja tego nie odczuwałam w kontakcie z pielęgniarkami oddziału, na którym leżeli moi chłopcy przez blisko miesiąc po urodzeniu.
Rozszerzona immunoprofilaktyka
Podczas spotkania rozmawialiśmy także o widocznych już efektach rozszerzonej profilaktyki zakażeń wirusem RS. Dla przypomnienia bezpłatna immunoprofilaktyka wirusa RS była mocno restrykcyjna, na przykład moi synowie, urodzeni w 2014 roku się do niej nie kwalifikowali. Zaś dzięki decyzji Ministerstwa Zdrowa, w 2018 roku program został rozszerzony. Dziś korzystają z niego dzieci urodzone przed 33. tygodniem ciąży, dzieci ze stwierdzoną dysplazją oskrzelowo-płucną oraz dzieci z wadami serca.
Prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologcznego, prof. dr hab. n .med. Ryszard Lauterbach, obecny na spotkaniu przedstawił nam widoczne, mierzalne już skutki rozszerzonej immunoprofilaktyki.
Bezpieczny wcześniak – wyzwania i potrzeby
Na konferencji zorganizowanej przez „Koalicję dla wcześniaka” głośno zostały też sformułowane dalsze potrzeby, braki w realizowanych w Polsce programach m.in. opieki okołoporodowej i opieki nad dziećmi przedwcześnie urodzonymi takie jak:
- Objęcie mamy wcześniaka kompleksową opieką psychologiczną, bez względu na to, czy jest to oddział w dużym szpitalu klinicznym czy w mniejszym, zlokalizowanym w mniejszych miastach na terenie kraju. Mama dziecka przedwcześnie urodzonego jest nie tylko narażona na ‘baby blues’. Samo przedwczesne urodzenie się dziecka, strach o jego życie i zdrowie, to źródło ogromnego stresu, często pojawia się obwinianie siebie o taki przebieg ciąży.
- Objęcie całej rodziny, w której urodził się wcześniak, wsparciem psychologicznym.
- Zorganizowanie placówek opieki nad wcześniakiem, gdzie już po wypisie z oddziału neonatologicznego, rodzice będą mieli dostęp do wszystkich specjalistów, których według zaleceń powinni odwiedzić m.in. okulista, neurolog. Dziś to niestety nie działa, ponieważ terminy wizyt i badań w ramach NFZ są często kosmicznie, nierealnie odległe (niemal trzeba by zapisywać dziecko jeszcze w łonie matki). A w przypadku wcześniaka, jak łatwo się domyślić, czas gra olbrzymią rolę. Po drugie w publicznych placówkach, w poczekalniach i rejestracjach ten maleńki człowiek jest znacznie bardziej narażony chociażby na kontakt z niebezpiecznym wirusem RS.
Gdy w dniu 17 listopada, w Światowy Dzień Wcześniaka, podczas spaceru zobaczysz budynki oświetlone fioletowym kolorem, przypomnij sobie o wcześniakach. To jest dzień będący gestem solidarności z wcześniakami. W Polsce co roku ponad 25 000 dzieci rodzi się przedwcześnie.
Neonatologia (opieka medyczna nad dziećmi przedwcześnie urodzonymi) w Polsce jest na światowym poziomie. Jednak mamy jeszcze przed sobą mnóstwo wyzwań, żeby zwiększyć bezpieczeństwo wcześniaków oraz zapewnić im lepszy start w zdrowe, dorosłe życie.
Dlatego warto wspierać takie działania, których rolą jest zwiększenie świadomości w zakresie potrzeb i problemów, jakie rodzi przedwczesne urodzenie się dziecka.
15 listopada 2019
|Komentarze: brak